През месец май 2015г. приключи проект на Асоциация Аниридия България – „ Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия”с официален партньор Асоциация Аниридия Норвегия.
Проектът бе финансиран в рамките на Програмата за подкрепа на НПО в България по ФМ на ЕИП, 2009 – 2014 Продължете да четете
В в началото на тази година можем да направим и нашата равносметка за постигнатото през 2014.
Асоциация Аниридия отбеляза първата по-мащабна дейност на национално ниво свързана с реализирането на част от заложените дейности по проект „ Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия”, финансиран в рамките на „Програма за подкрепа на НПО в България по ФМ на ЕИП”. , нашият чуждестранен партньор по проекта написа „Наръчник за добри практики”. Той беше преведен на български език, отпечатан и разпространен в планувания тираж за да е в помощ на всяко семейство докоснато от аниридия в България. Авторите на Наръчника Хилде Хансен и Солви Орстенвик споделят опит, който може да бъде много полезен не само за пациентите с аниридия, но и за пациентите с редки болести по принцип. Наръчникът ще бъде достъпен и в електронен вариант на сайта на Аниридия България www.aniridiabg.eu. Асоциацията ще осигури и английска версия на Наръчника, която ще бъде качена на сайта на Аниридия Европа www.aniridia.eu Продължете да четете
Втората европейска конференция за аниридия 19-20 септември, състояла се във Венеция, Италия даде възможност на учени, специалисти, пациенти и представители на пациентски организации да се запознаят с нови, важни лечения и подходи за лечение на аниридия. Продължете да четете
Ива Петрова е усмихната, млада жена и майка на 3-годишната Десислава. Вече 30 години Ива живее с рядката болест аниридия, при която хората се раждат без ирис на окото, с нарушено зрение и редица други очни заболявания, които са усложнения на основното. Продължете да четете
На 28-ми юни 2014г. в гр. София се проведе втори информационен семинар на тема „Аниридия – профилактика, диагностика, лечение, рехабилитация“. Събитието беше организирано от Асоциация Аниридия България по проект „Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия“, финансиран в рамките на „Програма за подкрепа на НПО в България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2009-2014г.“. Тази инициатива се осъществява и с официалното партньорство от страна на Асоциация Аниридия Норвегия. Продължете да четете
На 21-ви юни в хотел „Рамада“, гр. София, се проведе и първият от двата запланувани Научни семинари. Участници в събитието бяха специалисти в няколко области на медицината, както като лектори, така и като гости в публиката. Изнесените лекции, предизвикаха и ползотворни дискусии между присъстващите – медици и пациенти.
На 8-ми юни 2014г. в гр. Бургас, се проведе първият от поредицата запланувани информационни семинари от Асоциация Аниридия България. Събитието се реализира по проект „Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия“, финансиран в рамките „Програма за подкрепа на НПО в България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2009-2014г.“. Тази инициатива на Асоциацията се осъществява и с официалното партньорство от страна на Асоциация Аниридия Норвегия. Продължете да четете
Преди 2 г. я оперираха в САЩ, където сложиха три импланта.
Малката Йоана обича музиката.
Елена Цонева е млада и силна жена, майка на 14-годишната Йоана, която e родена с рядката болест аниридия. При това заболяване хората се раждат без ирис на окото, както и с още някои увреждания. Понякога болните успяват да съхранят зрението си до по-зряла възраст, но в случая с Йоана от Силистра това не е така. След тежка операция в САЩ преди 2 години тя все пак вижда слабо с едното око, но както казва борбената майка: „Всеки ден се събуждам със страх, очаквайки усложнения.” Продължете да четете
Този проект стартира по инициатива на Асоциация Аниридия България с официален партньор Асоциация Аниридия Норвегия.
Проектът се финансира в рамките на Програмата за подкрепа на НПО в България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2009 – 2014 г.
Основната мисия на Асоциация Аниридия България е да обедини засегнатите от болестта аниридия семейства и да служи на техните интереси. Именно поради тази причина, в началото на 2013 г., учредителите на организацията разработиха проекта по тематична област „Социално включване и овластяване на уязвими групи” и тематичен приоритет „Овластяване на уязвими групи” Продължете да четете
Аниридия Европа, Асоциация Аниридия Италия и Fondazione Banca degli Occhi del Veneto Onlus имат удоволствието да обявят 2-рата Европейска конференция за Аниридия, която ще се проведе на 19-ти и 20-ти септември 2014г. във Венеция, Италия. Продължете да четете