ян. 13

СЕДМА ЕВРОПЕЙСКА КОНФЕРЕНЦИЯ ЗА АНИРИДИЯ 31 май – 2 юни 2024 г.

Аниридия Швеция заедно с Университета Линкьопинг и Аниридия Европа с гордост анонсират Седмата Европейска Конференция за Аниридия, която ще се проведе в Стокхолм, Швеция,
31 май – 2 юни 2024 г. Научната програма на конференцията е планирана от Научен комитет, съставен от шведски клиницисти и изследователи, председателстван от проф. Нийл Лагали от Университета Линкьопинг.

Успоредно с конференцията ще се проведе среща на Nordic Aniridia на скандинавски езици, за носителите на диагнозата, техните семейства и други, които се интересуват от аниридията и свързаните с нея състояния.

Не забравяйте да резервирате датите още сега!

Повече информация ще бъде побликувана непрекъснато на уебсайта на конференцията.
https://aniridiaconference.org/

Регистрацията се планира да започне през ноември 2023 г.

Относно Европейските конференции за аниридия

Европейската конференция за аниридия се провежда на всеки две години, като обединява изследователи, практици и носители на диагнозата, за да споделят най-новото научно ноу-хау, опит и идеи относно рядкото генетично заболяване аниридия, както и свързаните с него други заболявания.

Относно Аниридия Швеция и Аниридия Европа

Аниридия Швеция (Aniridi Severige) е неправителствена организация (НПО), състояща се и ръководена от хора живеещи с аниридия или свързани с пациенти с аниридия и техните семейства. Аниридия Европа е Европейска федерация, която се състои главно от национални законно признати организации за аниридия, но също така и от непризнати по закон групи за подкрепа, мрежи за и от лица диагностицирани с аниридия и техните семейства.

Ние си сътрудничим в разпостраняването на подходяща и правилна информация за аниридията и най-добрите налични лечения, подкрепяме и вдъхновяваме изследванията, създавайки научен интерес за аниридията и свързаните с нея състояния, свързваме професионалисти както на местно, така и на международно ниво.

Относно Университета Линкьопинг

Университетът Линкьопинг е една от водещите академични институции в Швеция и е част от голяма академична болница. Отделението по офталмология разполага е екип от учени и лекари, които формират един от най-големите европейски центрове за изследване на аниридията.

За повечеинформация, моля не се колебайте да се свържете с председателя на организационния комитет г-н Невен Миливойевич на

conference2024@aniridi.se

или като се обадите на +46 70 639 00 68.

Конференцията ще се проведе с любезното съдействие и сътрудничество на:

Aniridia Sweden (Организатор)
https://www.aniridi.se

Aniridia Europe
https://www.aniridia.eu

Linköping University
https://liu.se/en

Synskadades Stiftelse
https://synskadadesstiftelse.se

AWS Aniridie-Wagr e.V.
https://www.aniridie-wagr.de

мар. 14

Четвърта Европейска Конференция за Аниридия, аномалии на развитието на ириса и роговицата, 25-26 август 2018 в Париж, Франция

4 конференция

Като пациентска организация ние трябва да информираме и да образоваме онези, които представляваме, относно най-добрите налични лечения, как да се грижим за очите им, да управляваме рисковете и рисковото поведение, да намалим риска от слепота, когато тези заболявания все още не са лечими.
Трябва да разработим превантивни мерки срещу допълнителна загуба на зрението. Трябва да разработим национални и международни протоколи, очертаващи най-добрите терапевтични процедури и стандарти за грижа. Това е основната цел на Аниридия Европа в краткосрочен план.
Един от начините, по които можете да ни помогнете, е да вземете участие в Четвъртата европейска конференция за аниридия, аномалии на развитието на ириса и роговицата, която ще се проведе на 25-26 август в Париж, Франция.
Ще имате уникалната възможност да се срещнете със специалисти и пациенти от няколко континента!

Регистрация:
http://www.geniris.fr/m/260+conference.html

юни 21

СВЕТОВЕН ДЕН НА АНИРИДИЯTA, 21 юни 2017

Световен Ден на Аниридията (СДА) 21 юни 2017

Има много причини хората да носят слънчеви очила: да изглеждат модерни, изтънчени, да се скрият, когато плачат, или да се прикриват от погледа на други хора, когато не искат да говорят с никого. Вместо това някои хора се нуждаят от слънчеви очила, за да предпазят очите си от фотофобия или да предотвратят здравословни проблеми, свързани със слънцето.
Това важи особено за хората с АНИРИДИЯ – рядко заболяване на очите, което е свързано с липсата на ирис и някои състояния като глаукома, катаракта, непрозрачност на роговицата, които водят до слабо зрение или слепота. Продължете да четете

юни 04

Световен Ден на Аниридия (СДА), 21 юни 2017г.


Официален сайт на събитието : https://aniridiaday.org/

Чрез отбелязването на Световният Ден на Аниридия (СДА), 21 юни, се цели координиране на усилията за по-добра осведоменост, да се привлече вниманието на всички и да се мобилизират колкото се може повече ресурси между отделните лица и различните Аниридия организации по целия свят. Продължете да четете

юли 27

Реализирани дейности и резултати по проект на Асоциация Аниридия България

 

               ААБААНeeagrants

През месец май 2015г. приключи проект на  Асоциация Аниридия България„ Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия”с официален партньор Асоциация Аниридия Норвегия.
Проектът бе финансиран в рамките на Програмата за подкрепа на НПО в България по ФМ на ЕИП, 2009 – 2014 Продължете да четете

ян. 27

Постигнати резултати през 2014г.

                ААБААНeeagrants

В в началото на тази година можем да направим и нашата равносметка за постигнатото през 2014.
Асоциация Аниридия отбеляза първата по-мащабна дейност на национално ниво свързана с реализирането на част от заложените дейности по проект „ Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия”, финансиран в рамките на „Програма за подкрепа на НПО в България по ФМ на ЕИП”.  , нашият чуждестранен партньор по проекта написа „Наръчник за добри практики”. Той беше преведен на български език, отпечатан и разпространен в планувания тираж за да е в помощ на всяко семейство докоснато от аниридия в България. Авторите на Наръчника Хилде Хансен и Солви Орстенвик споделят опит, който може да бъде много полезен не само за пациентите с аниридия, но и за пациентите с редки болести по принцип. Наръчникът ще бъде достъпен и в електронен вариант на сайта на Аниридия България www.aniridiabg.eu.  Асоциацията ще осигури и английска версия на Наръчника, която ще бъде качена на сайта на Аниридия Европа www.aniridia.eu Продължете да четете

окт. 07

Втора Европейска конференция за аниридия 2014 – Венеция, Италия

Untitled10603995_738083799560085_8965083455541851828_o

Втората европейска конференция за аниридия 19-20 септември, състояла се във Венеция, Италия даде възможност на учени, специалисти, пациенти и представители на пациентски организации да се запознаят с нови, важни лечения и подходи за лечение на аниридия. Продължете да четете

авг. 27

Ива Петрова: И аз, и дъщеря ми сме без ириси

 

297443_4134321792051_458332220_n

Ива Петрова е усмихната, млада жена и майка на 3-годишната Десислава. Вече 30 години Ива живее с рядката болест аниридия, при която хората се раждат без ирис на окото, с нарушено зрение и редица други очни заболявания, които са усложнения на основното. Продължете да четете

юли 18

Информационен семинар в гр. София

ААБААНeeagrants

На 28-ми юни 2014г. в гр. София се проведе втори информационен семинар на тема „Аниридия – профилактика, диагностика, лечение, рехабилитация“. Събитието беше организирано от Асоциация Аниридия България по проект „Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия“, финансиран в рамките на „Програма за подкрепа на НПО в България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2009-2014г.“. Тази инициатива се осъществява и с официалното партньорство от страна на Асоциация Аниридия Норвегия. Продължете да четете

юни 24

Първи Научен Семинар гр. София

ААБ             ААНeeagrants

 

_GER9161 copyНа 21-ви юни в хотел „Рамада“, гр. София, се проведе и първият от двата запланувани Научни семинари. Участници в събитието бяха специалисти в няколко области на медицината, както като лектори, така и като гости в публиката. Изнесените лекции, предизвикаха и ползотворни дискусии между присъстващите – медици и пациенти.

Продължете да четете