
Архив на коментарите: Новини
СЕДМА ЕВРОПЕЙСКА КОНФЕРЕНЦИЯ ЗА АНИРИДИЯ 31 май – 2 юни 2024 г.
Аниридия Швеция заедно с Университета Линкьопинг и Аниридия Европа с гордост анонсират Седмата Европейска Конференция за Аниридия, която ще се проведе в Стокхолм, Швеция,
31 май – 2 юни 2024 г. Научната програма на конференцията е планирана от Научен комитет, съставен от шведски клиницисти и изследователи, председателстван от проф. Нийл Лагали от Университета Линкьопинг.
Успоредно с конференцията ще се проведе среща на Nordic Aniridia на скандинавски езици, за носителите на диагнозата, техните семейства и други, които се интересуват от аниридията и свързаните с нея състояния.
Не забравяйте да резервирате датите още сега!
Повече информация ще бъде побликувана непрекъснато на уебсайта на конференцията.
https://aniridiaconference.org/
Регистрацията се планира да започне през ноември 2023 г.
Относно Европейските конференции за аниридия
Европейската конференция за аниридия се провежда на всеки две години, като обединява изследователи, практици и носители на диагнозата, за да споделят най-новото научно ноу-хау, опит и идеи относно рядкото генетично заболяване аниридия, както и свързаните с него други заболявания.
Относно Аниридия Швеция и Аниридия Европа
Аниридия Швеция (Aniridi Severige) е неправителствена организация (НПО), състояща се и ръководена от хора живеещи с аниридия или свързани с пациенти с аниридия и техните семейства. Аниридия Европа е Европейска федерация, която се състои главно от национални законно признати организации за аниридия, но също така и от непризнати по закон групи за подкрепа, мрежи за и от лица диагностицирани с аниридия и техните семейства.
Ние си сътрудничим в разпостраняването на подходяща и правилна информация за аниридията и най-добрите налични лечения, подкрепяме и вдъхновяваме изследванията, създавайки научен интерес за аниридията и свързаните с нея състояния, свързваме професионалисти както на местно, така и на международно ниво.
Относно Университета Линкьопинг
Университетът Линкьопинг е една от водещите академични институции в Швеция и е част от голяма академична болница. Отделението по офталмология разполага е екип от учени и лекари, които формират един от най-големите европейски центрове за изследване на аниридията.
За повечеинформация, моля не се колебайте да се свържете с председателя на организационния комитет г-н Невен Миливойевич на
conference2024@aniridi.se
или като се обадите на +46 70 639 00 68.
Конференцията ще се проведе с любезното съдействие и сътрудничество на:
Aniridia Sweden (Организатор)
https://www.aniridi.se
Aniridia Europe
https://www.aniridia.eu
Linköping University
https://liu.se/en
Synskadades Stiftelse
https://synskadadesstiftelse.se
AWS Aniridie-Wagr e.V.
https://www.aniridie-wagr.de
Четвърта Европейска Конференция за Аниридия, аномалии на развитието на ириса и роговицата, 25-26 август 2018 в Париж, Франция
Като пациентска организация ние трябва да информираме и да образоваме онези, които представляваме, относно най-добрите налични лечения, как да се грижим за очите им, да управляваме рисковете и рисковото поведение, да намалим риска от слепота, когато тези заболявания все още не са лечими.
Трябва да разработим превантивни мерки срещу допълнителна загуба на зрението. Трябва да разработим национални и международни протоколи, очертаващи най-добрите терапевтични процедури и стандарти за грижа. Това е основната цел на Аниридия Европа в краткосрочен план.
Един от начините, по които можете да ни помогнете, е да вземете участие в Четвъртата европейска конференция за аниридия, аномалии на развитието на ириса и роговицата, която ще се проведе на 25-26 август в Париж, Франция.
Ще имате уникалната възможност да се срещнете със специалисти и пациенти от няколко континента!
Регистрация:
http://www.geniris.fr/m/260+conference.html
СВЕТОВЕН ДЕН НА АНИРИДИЯTA, 21 юни 2017
Световен Ден на Аниридията (СДА) 21 юни 2017
Има много причини хората да носят слънчеви очила: да изглеждат модерни, изтънчени, да се скрият, когато плачат, или да се прикриват от погледа на други хора, когато не искат да говорят с никого. Вместо това някои хора се нуждаят от слънчеви очила, за да предпазят очите си от фотофобия или да предотвратят здравословни проблеми, свързани със слънцето.
Това важи особено за хората с АНИРИДИЯ – рядко заболяване на очите, което е свързано с липсата на ирис и някои състояния като глаукома, катаракта, непрозрачност на роговицата, които водят до слабо зрение или слепота. Продължете да четете
Световен Ден на Аниридия (СДА), 21 юни 2017г.
Официален сайт на събитието : https://aniridiaday.org/
Чрез отбелязването на Световният Ден на Аниридия (СДА), 21 юни, се цели координиране на усилията за по-добра осведоменост, да се привлече вниманието на всички и да се мобилизират колкото се може повече ресурси между отделните лица и различните Аниридия организации по целия свят. Продължете да четете
Реализирани дейности и резултати по проект на Асоциация Аниридия България
През месец май 2015г. приключи проект на Асоциация Аниридия България – „ Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия”с официален партньор Асоциация Аниридия Норвегия.
Проектът бе финансиран в рамките на Програмата за подкрепа на НПО в България по ФМ на ЕИП, 2009 – 2014 Продължете да четете
Постигнати резултати през 2014г.
В в началото на тази година можем да направим и нашата равносметка за постигнатото през 2014.
Асоциация Аниридия отбеляза първата по-мащабна дейност на национално ниво свързана с реализирането на част от заложените дейности по проект „ Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия”, финансиран в рамките на „Програма за подкрепа на НПО в България по ФМ на ЕИП”. , нашият чуждестранен партньор по проекта написа „Наръчник за добри практики”. Той беше преведен на български език, отпечатан и разпространен в планувания тираж за да е в помощ на всяко семейство докоснато от аниридия в България. Авторите на Наръчника Хилде Хансен и Солви Орстенвик споделят опит, който може да бъде много полезен не само за пациентите с аниридия, но и за пациентите с редки болести по принцип. Наръчникът ще бъде достъпен и в електронен вариант на сайта на Аниридия България www.aniridiabg.eu. Асоциацията ще осигури и английска версия на Наръчника, която ще бъде качена на сайта на Аниридия Европа www.aniridia.eu Продължете да четете
Втора Европейска конференция за аниридия 2014 – Венеция, Италия
Втората европейска конференция за аниридия 19-20 септември, състояла се във Венеция, Италия даде възможност на учени, специалисти, пациенти и представители на пациентски организации да се запознаят с нови, важни лечения и подходи за лечение на аниридия. Продължете да четете
Ива Петрова: И аз, и дъщеря ми сме без ириси
Ива Петрова е усмихната, млада жена и майка на 3-годишната Десислава. Вече 30 години Ива живее с рядката болест аниридия, при която хората се раждат без ирис на окото, с нарушено зрение и редица други очни заболявания, които са усложнения на основното. Продължете да четете
Информационен семинар в гр. София
На 28-ми юни 2014г. в гр. София се проведе втори информационен семинар на тема „Аниридия – профилактика, диагностика, лечение, рехабилитация“. Събитието беше организирано от Асоциация Аниридия България по проект „Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия“, финансиран в рамките на „Програма за подкрепа на НПО в България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2009-2014г.“. Тази инициатива се осъществява и с официалното партньорство от страна на Асоциация Аниридия Норвегия. Продължете да четете