На 8-ми юни 2014г. в гр. Бургас, се проведе първият от поредицата запланувани информационни семинари от Асоциация Аниридия България. Събитието се реализира по проект „Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия“, финансиран в рамките „Програма за подкрепа на НПО в България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2009-2014г.“. Тази инициатива на Асоциацията се осъществява и с официалното партньорство от страна на Асоциация Аниридия Норвегия.
Темата на събитието беше „Аниридия – профилактика, диагностика, лечение, рехабилитация“. Целта на семинара беше чрез презентации от лектори-специалисти да бъдат информирани за същността на заболяването хора от различни сфери на обществото – медици, лаборанти, представители на различни държавни институции, детски и учебни заведения, журналисти.
Програмата започна с представяне на изложба „Отвъд Болестта“. Участниците имаха възможност да разгледат снимки на пациенти с различни редки заболявания, които са членове на Национален Алианс на хората с редки болести в България.
Първите две презентации от семинара бяха свързани със заболяването аниридия и бяха представени от офталмолог – Ас. д-р Яна Манолова. Тя изложи интересна и полезна информация относно вродената аниридия и съпътстващите я вторични очни заболявания. Във втората си лекция, доктор Манолова отдели голяма внимание на заболяването глаукома, защото това всъщност е най-честия и сериозен проблем при хората с аниридия. Изясни какво представлява заболяването и какви са видовете медикаментозни лечения за него.
Семинарът продължи с лекция изнесена от Елена Иванова – представител на Социално подпомагане Бургас. Дискутираната тема беше, свързана с лечението, диагностиката, рехабилитацията и психологическо развитие на деца с увреждания, и по-конкретно на децата с нарушено зрение.
Последва интересна презентация от страна на специалист в областта на Монтесори обучението. Педагог Мирослава Иванова разказа на участниците в семинара за моделите на обучение и възпитание на децата по Монтесори метода. От лекцията се разбраха основните принципи, задачи и техните практически приложения, заложния в тази педагогика. Тя обясни и как дейностите и работа с материали могат да бъдат полезни за развитието на деца, които имат зрителни проблеми.
Председателят на Асоциация Аниридия България – Елена Цонева направи презентация, която започна с нейната лична история, свързваща я със заболяването аниридия. Разказа историята за събирането на пациентите с аниридия и последващото основаване на Асоциацията. Бяха разяснени какви са целите и предвидените дейности, свързани с реализирането на настоящият проект.
В края на семинара, г-н Владимир Томов – председател на Национален Алианс на хора с редки болести в България, направи кратко представяне на тема „Редките болести – различни, но с общи предизвикателства“. Представители на няколко пациентски организации разказаха своите лични истории. Естествен завършек на срещата беше запознанство и сприятеляването на хора с различни редки диагнози.