Този проект стартира по инициатива на Асоциация Аниридия България с официален партньор Асоциация Аниридия Норвегия.

Проектът се финансира в рамките на Програмата за подкрепа на НПО в България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2009 – 2014 г.

Основната мисия на Асоциация Аниридия България е да обедини засегнатите от болестта аниридия семейства и да служи на техните интереси. Именно поради тази причина, в началото на 2013 г., учредителите на организацията разработиха проекта по тематична област „Социално включване и овластяване на уязвими групи” и тематичен приоритет „Овластяване на уязвими групи”

В проекта са заложени следните дейности:

• Обмяна на опит с партньорска НПО от Норвегия, чрез разработване и разпространение на Наръчник за добри практики.
• Организиране и реализация на две специализирани обучения (София и Варна) с участието на лектори- експерти
• Организиране и реализация на 5 информационни семинара из цяла страна, с цел запознаване на обществото и заинтересованите лица със заболяването.
• Създаване на Регистър на засегнатите от аниридия лица в България.
• Осигуряване на специализирани консумативи и материални запаси, които ще помогнат за:
  • ежедневното проследяване развитието на заболяването в домашни условия основно при деца;
  • специализирани електронни устройства, подпомагащи ежедневието на младежи и възрастни, и осигуряващи им пълноценен живот и ограничаване на емоционалния стрес и притеснение;
• Изготвяне и разпространение на информационни материали и др.

Целева група:

Основната целева група на проекта са хората с увреждания, и по-специално засегнатите от заболяването аниридия лица. Техният точен брой все още не е определен, но според основните медици, занимаващи се с проследяване на това заболяване, на територията на Р България, носителите и засегнатите от аниридия лица са над 40.

Проектът ще допринесе за улесняване на тяхното ежедневие, основно чрез получаване на нова информация и съвети, както и чрез по-доброто, толерантно отношение от страна на останалите представители на обществото. Основните нужди на засегнатите от аниридия лица акцентират върху необходимост от литература и информация, отнасяща се до заболяването и спрямо възможностите за намаляване на вторичните ефекти, проследяване развитието на заболяването и възможните интервенции; осигуряване на социално равенство и пълноправен живот, разбиране и толерантност от обществото; ползване на специализирани консумативи, подпомагащи тяхното ежедневие и преодоляване на емоционалния стрес.

Продължителност: януари 2014 – април 2015