В в началото на тази година можем да направим и нашата равносметка за постигнатото през 2014.
Асоциация Аниридия отбеляза първата по-мащабна дейност на национално ниво свързана с реализирането на част от заложените дейности по проект „ Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия”, финансиран в рамките на „Програма за подкрепа на НПО в България по ФМ на ЕИП”. , нашият чуждестранен партньор по проекта написа „Наръчник за добри практики”. Той беше преведен на български език, отпечатан и разпространен в планувания тираж за да е в помощ на всяко семейство докоснато от аниридия в България. Авторите на Наръчника Хилде Хансен и Солви Орстенвик споделят опит, който може да бъде много полезен не само за пациентите с аниридия, но и за пациентите с редки болести по принцип. Наръчникът ще бъде достъпен и в електронен вариант на сайта на Аниридия България www.aniridiabg.eu. Асоциацията ще осигури и английска версия на Наръчника, която ще бъде качена на сайта на Аниридия Европа www.aniridia.eu
В рамките на по-малко от два месеца през изминалото лято бяха организирани и проведени общо седем семинара в страната на тема: «Аниридия – прафилактика, диагностика, лечение, рехабилитация». Пет от семинарите бяха информационни (Бургас,София, Силистра, Плевен и Пловдив), предвидени за широката общественост, с цел запознаване на обществото с това рядко заболяване и откриване на още семейства докоснати от аниридия, които да се приобщят към нашата асоциация. Искрено удоволствие и безценна възможност за обмяна на опит и информация за това наистина рядко заболяване е, и ще бъде присъединяването на нови членове. Останалите два семинара (София и Варна) бяха специализирани за професионалисти, с цел по-добрата информираност и заостряне на вниманието на специалистите, чиято дейност има отношение към заболяването. По време на семинарите открихме нови съмишленици, запознахме се с хора, които изразиха своята подкрепа към нас и нашата кауза, включиха се на добра воля и ни съдействаха. Информационните папки за семинарите включваха набор от брошури за заболяването, изготвени от членовете на асоциацията и специалист-офталмолог с цел по-добрата осведоменост както на семействата докоснати от аниридия, така и на обществото като цяло. На семинарите освен офталмолози, генетици, нефролози и специалисти образна диагностика участваха също и лектори-психолози, които разглеждаха проблемите и предизвикателствата, с които се сблъскват пациентите и техните семейства. Лекторите от «Институт за психотелесна психотерапия» допринесоха за по-доброто разбиране на емоциите и състоянията, в които изпадат пациентите или техните близки.
Друга дейност, заложена по проект и поетапно развиваща се е създаването на Регистър на пациентите с аниридия в България. За целта асоциация Аниридия сключи договор със сдружение Българска Асоциация за Промоция на Образование и Наука (БАПОН) представлявано от проф. Румен Стефанов, като предмет на договора е именно създаването и администрирането на епидимиологичен регистър на хора с аниридия в България. Асоциацията Аниридия, като Възложител по договора е задължена да осигурява събирането и предоставянето на необходимата епидемиологична информация под формата на попълнени анкетни карти с налично към всяка от тях подписано информирано съгласие за споделяне на лични данни в регистъра, администриран от Изпълнителя. Асоциация Аниридия проведе и работна среща с представители на партньорската асоциация Аниридия Норвегия, както и с български и норвежки специалисти във връзка разискването на необходимата и достатъчна информация за този регистър. На срещата бе обсъден и работен вариант на формуляр съдържащ медицинска информация за пациента, като основа за провеждането на Аниридия-изследване. Участниците се договориха той да бъде доразвит за целта, но в рамките на друг проект, касаещ конкретно аниридия изследване.
В края на 2014 година бяха закупени консумативи и материални запаси за създаване на механизъм за самопомощ. За целта асоциацията отправи покани за предоставяне на оферти за доставка на електронни увеличителни устройства и тонометри. Консумативите ще бъдат безвъзмездно предоставени на пациенти с аниридия за безвъзмездно ползване.
През 2015 година предстои изготвяне и отпечатване на още специализирани информационни брошури и портфолио за самопомощ.