май 08

Елена Цонева: Дъщеря ми се роди без ириси, сега вижда слабо с едното око!

Преди 2 г. я оперираха в САЩ, където сложиха три импланта.

joana7

Малката Йоана обича музиката.

elenaЕлена Цонева е млада и силна жена, майка на 14-годишната Йоана, която e родена с рядката болест аниридия. При това заболяване хората се раждат без ирис на окото, както и с още някои увреждания. Понякога болните успяват да съхранят зрението си до по-зряла възраст, но в случая с Йоана от Силистра това не е така. След тежка операция в САЩ преди 2 години тя все пак вижда слабо с едното око, но както казва борбената майка: „Всеки ден се събуждам със страх, очаквайки усложнения.” Продължете да четете

апр. 19

Проект „Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия”

eeagrants       ААБ     ААН

Този проект стартира по инициатива на Асоциация Аниридия България с официален партньор Асоциация Аниридия Норвегия.

Проектът се финансира в рамките на Програмата за подкрепа на НПО в България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2009 – 2014 г.

Основната мисия на Асоциация Аниридия България е да обедини засегнатите от болестта аниридия семейства и да служи на техните интереси. Именно поради тази причина, в началото на 2013 г., учредителите на организацията разработиха проекта по тематична област „Социално включване и овластяване на уязвими групи” и тематичен приоритет „Овластяване на уязвими групи” Продължете да четете

февр. 12

Втора Европейска Конференция за Аниридия 2014

Untitled

Аниридия Европа, Асоциация Аниридия Италия и Fondazione Banca degli Occhi del Veneto Onlus имат удоволствието да обявят 2-рата Европейска конференция за Аниридия, която ще се проведе на 19-ти и 20-ти септември 2014г. във Венеция, Италия. Продължете да четете

февр. 04

Отбелязваме Деня на редките болести

den na redkite bolestiВсяка година в последният ден на месец февруари милиони хора с редки заболявания от цял свят отбелязват Деня на редките болести. Те изразяват своята солидарност един към друг, чрез едновременно вдигане на ръце в един и същи момент, в точен час. Продължете да четете