юни 21

СВЕТОВЕН ДЕН НА АНИРИДИЯTA, 21 юни 2017

Световен Ден на Аниридията (СДА) 21 юни 2017

Има много причини хората да носят слънчеви очила: да изглеждат модерни, изтънчени, да се скрият, когато плачат, или да се прикриват от погледа на други хора, когато не искат да говорят с никого. Вместо това някои хора се нуждаят от слънчеви очила, за да предпазят очите си от фотофобия или да предотвратят здравословни проблеми, свързани със слънцето.
Това важи особено за хората с АНИРИДИЯ – рядко заболяване на очите, което е свързано с липсата на ирис и някои състояния като глаукома, катаракта, непрозрачност на роговицата, които водят до слабо зрение или слепота. Продължете да четете

юни 04

Световен Ден на Аниридия (СДА), 21 юни 2017г.


Официален сайт на събитието : https://aniridiaday.org/

Чрез отбелязването на Световният Ден на Аниридия (СДА), 21 юни, се цели координиране на усилията за по-добра осведоменост, да се привлече вниманието на всички и да се мобилизират колкото се може повече ресурси между отделните лица и различните Аниридия организации по целия свят. Продължете да четете

юли 27

Реализирани дейности и резултати по проект на Асоциация Аниридия България

 

               ААБААНeeagrants

През месец май 2015г. приключи проект на  Асоциация Аниридия България„ Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия”с официален партньор Асоциация Аниридия Норвегия.
Проектът бе финансиран в рамките на Програмата за подкрепа на НПО в България по ФМ на ЕИП, 2009 – 2014 Продължете да четете

ян. 27

Постигнати резултати през 2014г.

                ААБААНeeagrants

В в началото на тази година можем да направим и нашата равносметка за постигнатото през 2014.
Асоциация Аниридия отбеляза първата по-мащабна дейност на национално ниво свързана с реализирането на част от заложените дейности по проект „ Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия”, финансиран в рамките на „Програма за подкрепа на НПО в България по ФМ на ЕИП”.  , нашият чуждестранен партньор по проекта написа „Наръчник за добри практики”. Той беше преведен на български език, отпечатан и разпространен в планувания тираж за да е в помощ на всяко семейство докоснато от аниридия в България. Авторите на Наръчника Хилде Хансен и Солви Орстенвик споделят опит, който може да бъде много полезен не само за пациентите с аниридия, но и за пациентите с редки болести по принцип. Наръчникът ще бъде достъпен и в електронен вариант на сайта на Аниридия България www.aniridiabg.eu.  Асоциацията ще осигури и английска версия на Наръчника, която ще бъде качена на сайта на Аниридия Европа www.aniridia.eu Продължете да четете

окт. 07

Втора Европейска конференция за аниридия 2014 – Венеция, Италия

Untitled10603995_738083799560085_8965083455541851828_o

Втората европейска конференция за аниридия 19-20 септември, състояла се във Венеция, Италия даде възможност на учени, специалисти, пациенти и представители на пациентски организации да се запознаят с нови, важни лечения и подходи за лечение на аниридия. Продължете да четете

авг. 27

Ива Петрова: И аз, и дъщеря ми сме без ириси

 

297443_4134321792051_458332220_n

Ива Петрова е усмихната, млада жена и майка на 3-годишната Десислава. Вече 30 години Ива живее с рядката болест аниридия, при която хората се раждат без ирис на окото, с нарушено зрение и редица други очни заболявания, които са усложнения на основното. Продължете да четете

юли 18

Информационен семинар в гр. София

ААБААНeeagrants

На 28-ми юни 2014г. в гр. София се проведе втори информационен семинар на тема „Аниридия – профилактика, диагностика, лечение, рехабилитация“. Събитието беше организирано от Асоциация Аниридия България по проект „Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия“, финансиран в рамките на „Програма за подкрепа на НПО в България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2009-2014г.“. Тази инициатива се осъществява и с официалното партньорство от страна на Асоциация Аниридия Норвегия. Продължете да четете

юни 24

Първи Научен Семинар гр. София

ААБ             ААНeeagrants

 

_GER9161 copyНа 21-ви юни в хотел „Рамада“, гр. София, се проведе и първият от двата запланувани Научни семинари. Участници в събитието бяха специалисти в няколко области на медицината, както като лектори, така и като гости в публиката. Изнесените лекции, предизвикаха и ползотворни дискусии между присъстващите – медици и пациенти.

Продължете да четете

юни 22

Първи Информационен семинар на тема „Аниридия – профилактика, диагностика, лечение, рехабилитация“

ААБ ААН eeagrants

На 8-ми юни 2014г. в гр. Бургас, се проведе първият от поредицата запланувани информационни семинари от Асоциация Аниридия България. Събитието се реализира по проект „Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия“, финансиран в рамките „Програма за подкрепа на НПО в България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2009-2014г.“. Тази инициатива на Асоциацията се осъществява и с официалното партньорство от страна на Асоциация Аниридия Норвегия. Продължете да четете

май 08

Елена Цонева: Дъщеря ми се роди без ириси, сега вижда слабо с едното око!

Преди 2 г. я оперираха в САЩ, където сложиха три импланта.

joana7

Малката Йоана обича музиката.

elenaЕлена Цонева е млада и силна жена, майка на 14-годишната Йоана, която e родена с рядката болест аниридия. При това заболяване хората се раждат без ирис на окото, както и с още някои увреждания. Понякога болните успяват да съхранят зрението си до по-зряла възраст, но в случая с Йоана от Силистра това не е така. След тежка операция в САЩ преди 2 години тя все пак вижда слабо с едното око, но както казва борбената майка: „Всеки ден се събуждам със страх, очаквайки усложнения.” Продължете да четете